Una donna ha paura anche solo di attraversare la strada della propria città, perché se le persone che incontra notano le tumefazioni sul suo corpo, potrebbero iniziare a insultarla o a considerarla affetta da una malattia contagiosa.
La 35enne Jernigan si lamenta anche del fatto che, a causa della sua malattia, non riesce a trovare un uomo che possa amarla e vivere con lei. Dice che ha smesso da tempo persino di andare agli appuntamenti, perché gli uomini non la accettano.
Tuttavia, sta crescendo quattro figli, anche se non è specificato nelle fonti in quali circostanze li abbia avuti; è possibile che abbia utilizzato donatori anonimi di sperma.
I tumori sul corpo della donna hanno iniziato a comparire con l’inizio della pubertà e, con il passare degli anni, sono diventati sempre più numerosi. Fortunatamente, non hanno colpito gravemente il volto di Ashley, altrimenti avrebbe avuto paura persino di uscire per fare la spesa.
«Le persone sono diverse, ma la maleducazione è costante e questo è molto scoraggiante. Quando esco, le persone possono farmi gesti offensivi e dire cose spiacevoli.»
Ashley ha accettato di raccontare la sua storia ai media a condizione che venisse chiarito che la sua malattia non è contagiosa come una malattia infettiva.
«I bambini sono più curiosi ma anche più comprensivi. Di solito dicono che ho la varicella o che sono stata morsa dalle formiche, ma io rispondo semplicemente che sono nata così. Non so quanto questa malattia sia diffusa nella mia famiglia, ma anche mia nonna era coperta di tumori dalla testa ai piedi e anche mio figlio maggiore Darnell ne ha. Gli altri miei figli non ne hanno, o almeno non ancora. Sarebbe molto doloroso se in futuro anche loro sviluppassero la malattia.»
Secondo i medici, i tumori sono pericolosi anche perché, col tempo, alcuni di essi possono trasformarsi in forme cancerose. Hanno inoltre avvertito Ashley che una gravidanza potrebbe essere rischiosa, poiché lo squilibrio ormonale potrebbe favorire una maggiore crescita dei tumori.
Tuttavia, Ashley ha comunque avuto quattro figli. Il più piccolo ha 5 anni, il maggiore 15. Il rischio di trasmettere la neurofibromatosi ereditaria, quando uno dei genitori ne è affetto, è del 50%.
La neurofibromatosi si manifesta a causa di una mutazione spontanea di un gene oppure è congenita; in media colpisce 1 persona su 3-4 mila.
All’inizio si presenta generalmente come piccole macchie leggermente in rilievo, che poi possono crescere, aumentare di dimensioni e diventare anche molto dolorose se penetrano in profondità e coinvolgono i nervi sottocutanei. Non esiste una cura per la neurofibromatosi, se non la rimozione dei tumori tramite intervento chirurgico o laser.
